Atención personalizada
Síntesis de la entrevista con Paul Mussach, director TIC de la Fundación Aspace; Carlos Varela, fisioterapeuta y responsable de los centros de rehabilitación Numancia y Marc Aureli; Eli Narváez, coordinadora de actividades diurnas y psicopedagógicas de la Residencia y del Centro de Día de Montjuic (entrevista realizada el 7/10/2020).
Durante este primer esfuerzo de adaptación del trabajo a dinámicas en línea, ¿qué actividades habéis realizado, con qué herramientas y cómo se han aplicado?
– Paul: Nosotros básicamente trabajamos desde el punto de vista informático para dar posibilidades de videoconferencia y de acceso remoto a nuestros profesionales. Antes de la COVID-19, había una docena de profesionales que podía acceder remotamente a nuestros sistemas.
Activamos una VPN, repartimos equipos (portátiles a 50 personas). Al resto de gente, les activamos un acceso a la aplicación principal de historia clínica, para poder acceder desde casa, desde cualquier dispositivo externo.
Un mes después de empezar el confinamiento, tuvimos activo un servidor de videoconferencias propio, por temas de protección de datos y tipos de servicios que ofrecemos. Lo hicimos con Jitsi, y lo montamos en un servidor propio, que refinamos para acabar de adaptarlo a lo que necesitábamos.
– Carles:
Las necesidades que nosotros teníamos como profesionales eran: por un lado, trabajar con los familiares y con los usuarios de manera visual, que nos pudieran ver (esto se solucionó rápidamente con la videoconferencia), y, por la otra, como nosotros hacemos un seguimiento semanal de los usuarios, necesitábamos acceder a la historia clínica, no solo para escribir el curso evolutivo, lo que se había trabajado y cómo se había trabajado, sino también porque había usuarios que habían empezado hacía poco las intervenciones y necesitábamos información extra de los compañeros, como los médicos. Rápidamente se hizo este acceso, fuimos los primeros servicios que nos pusimos en marcha con hacer estas videoconferencias, hasta el punto de hacer grupos. En este sentido, el Jitsi nos fue muy bien para poder dar salida a muchas actividades que estábamos haciendo en grupo y no veíamos al principio como podríamos atender durante el confinamiento.
En cuanto a la programación, las familias están acostumbradas a recibir correos electrónicos y mensajes de las notificaciones de programación. Era necesario que desde el área de admisiones pudieran administrar la programación de las visitas, y sobre todo que recibieran esta información las familias, porque, claro, durante el confinamiento hemos tenido familias de todo tipo, las que han estado todas en casa, otras donde hay profesionales de la sanidad y los niños iban un poco cambiando de casa del mismo núcleo familiar… Era importante que se recibiera esta notificación de la programación.
– Eli: Cuando llegó el confinamiento, las personas de la residencia continuaron aquí, y se tuvieron que cerrar los tres centros ocupacionales.
Las personas de la residencia continuaron la actividad presencial, y se tuvo que montar todo un sistema de actividad telemática para las personas de los centros ocupacionales.
En primer lugar, hicimos un contacto previo con todas las familias para ver si tenían acceso, cuenta de correo electrónico, y saber qué respuesta tendrían en el caso de ponerlo en marcha, y vimos que la respuesta sería buena.
Después, se crearon sesiones, horarios y grupos, a través del Jitsi, y se enviaron los enlaces a todas las familias.
Primero, usamos el Jitsi general y, después, ya el que se instaló a nuestro servidor, por todo el tema de la protección de datos.
En cuanto al tipo de actividades, hicimos de deporte con los técnicos de deporte, de musicoterapia, de teatro, etc. Todo tipo de actividades en línea, que se complementaban con un envío por correo electrónico de una actividad complementaria.
Una vez por semana, creamos una guía de actividades dividida por áreas, en formato pdf; la colgábamos en el web, también la enviábamos por WhatsApp y por correo electrónico a todas las familias y lo enlazábamos a todos los Facebook de cada centro, de forma que de una manera u otra llegara a la persona.
También hacíamos vídeos para cada servicio, que se han hecho llegar a todas las familias a través de los mismos canales.
También hemos trabajado con llamadas telefónicas. Una vez por semana, la trabajadora social de cada centro ha llamado a todas las familias.
Aspectos positivos
– Eli: Hace tiempo que había una demanda de las familias y los usuarios para poder continuar el trabajo que se hacía en el centro a casa. Entonces, a raíz de esta situación, hemos visto que esto tiene mucho potencial, puesto que hemos trabajado en una batería de recursos que hemos puesto a disposición de las familias y de los usuarios, y a partir de aquí, hemos podido poner en marcha un proyecto en el que estamos trabajando para tener un entorno virtual donde haya toda una compilación de recursos para personas adultas con parálisis cerebral. Y, sobre todo, porque nos podemos volver a encontrar en un confinamiento, y, de este modo, podremos dar continuidad a la persona. Si una persona, cuando está en casa, le apetece hacer ejercicios de cálculo, puede tener una plataforma donde entre y sea muy intuitiva y fácil de usar, y, así, pueda continuar trabajando.
– Carles: La experiencia ha sido muy positiva, hasta el punto que ahora, que hemos vuelto a hacer toda la actividad prácticamente normalizada, hay muchas familias que nos siguen pidiendo este tipo de actividad.
Desde hace muchos años, se está trabajando con el acceso en la tecnología por parte de los usuarios. Tenemos usuarios que acceden al ordenador con la mirada, otras con pulsadores, otros con ratón de bola.
Esto es un trabajo que estamos haciendo desde hace muchos años y esto nos ha facilitado de afrontar mejor esta situación. Si no hubieran tenido hecho este trabajo previo de acceso al ordenador, probablemente todo sería muy guiado por el acompañante y el usuario no hubiera podido hacer nada.
Hay familias con las cuales solo hacemos videoconferencias. Otros, que ya son pocos adultos, que tienen muchas dificultades para desplazarse, y demandan mucho este tipo de visita, y otras familias con las cuales hacemos un combinado: no presencial, principalmente a través de videoconferencia, y presencial, más de revisión, puesto que nuestra actividad así lo requiere.
Hemos evolucionado mucho: para la rehabilitación hemos introducido otra plataforma, que no solo nos permite hacer la videoconferencia, sino que también nos permite enviar determinadas actividades terapéuticas que tienen que hacer en casa con las reacciones de la persona, para saber si ha tenido problemas con un determinado ejercicio, por ejemplo, sobre el protocolo en concreto. Esto ha posibilitado poder atender un número más grande de personas.
A los profesionales que trabajamos, nos ha ayudado mucho la introducción de estas tecnologías, por ejemplo, para las reuniones. Antes, hacíamos muchas presenciales, teniendo en cuenta que somos varios centros por diferentes lugares de Barcelona, y esto implicaba un gasto de tiempo y de transporte. Gracias a la videoconferencia, estamos limitando las reuniones a la hora puntual que toca, esto nos ha posibilitado poder programar más personas que las que hacíamos antes del confinamiento. Por lo tanto, un beneficio para los usuarios y para nosotros.
Valoramos mucho la accesibilidad, porque nosotros, los profesionales de los centros de rehabilitación, tenemos un horario, y los adultos que atendemos están trabajando, y los niños están en escuelas ordinarias y los padres o tutores también están trabajando, y, en este sentido, nos ha ayudado mucho el hecho de limitar la hora del tratamiento. Nos hemos podido flexibilizar más sin hacer estos desplazamientos y todo lo que implican. Esto lo hemos notado mucho porque nosotros tenemos una lista de espera importante y tenemos que ir atendiendo muchas personas que, por los horarios, no les va bien venir presencialmente; de este modo, hemos podido hacer esta primera atención.
Limitaciones
– Carles: Se necesita un tiempo, pero el manejo se aprende rápido, y se trata de una plataforma muy intuitiva.
Algunas familias tenían problemas de acceso a internet o bien con los dispositivos para poder funcionar con la plataforma. No han sido muchos.
En estos casos, si no se podía hacer la videoconferencia, nos quedaba el teléfono y hacíamos la supervisión telefónica.
Igualmente, hay cosas que continúan requiriendo la presencialidad.
– Eli: El usuario necesita normalmente una ayuda para poder acceder a internet. Entonces, esto limita su intimidad, su autonomía. La tecnología hoy en día no es para todo el mundo.
Nosotros solo nos hemos encontrado con una familia que no se podía conectar a internet. Esta familia recibía los recursos y las actividades para ir tirando y también la llamada de la trabajadora social.
Los padres, en buena parte de los casos, son mayores, y nos hemos encontrado con una persona con dificultades (por la parálisis), acompañada de otra persona también con dificultades en cuanto al uso de la tecnología, porque no están acostumbrados a utilizarla. En este sentido, ha habido algunos casos donde ha sido más difícil: entender qué es un enlace, como moverse por el aula, etc. Pero con el acompañamiento lo hemos ido solucionando.
– Carles: Sobre todo, en los centros donde los usuarios son niños, entre 4 y 16 años, están acompañados con el familiar o tutor, y el tipo de adulto que tenemos tiene un nivel cognitivo bastante alto, están trabajando, y tienen un perfil diferente de los que trabaja Eli.
– Eli: En los momentos de acompañamiento porque había dificultades con el uso de la tecnología, hemos hecho principalmente un acompañamiento técnico. Si había problemas, nos conectábamos por teléfono, y les decíamos: tienes que hacer esto… tienes que clicar allá… Lo hemos hecho así, tipo servicio técnico.
La manera de presentar la información tiene que ser muy clara. Cosas que he pensado que funcionarían. Ahora cuando nos planteamos este entorno virtual tenemos claro que tiene que ser muy, muy fácil, que la persona pueda poner en marcha el ordenador y encontrarse con un entorno muy sencillo y fácil, teniendo muy presente quién lo usará.
– Carles: Por correo electrónico y llamada, sí, pero en algunos momentos, entre los profesionales, tuvimos una cierta desazón por el tema de la llamada, teníamos el problema de con qué teléfono llamábamos, puesto que, si era desde el personal, las familias tendrían nuestro teléfono, y se tenía que poner el número en privado. Pero claro, si los llamabas así, como no salía el número, muchas familias ya no lo cogían por este motivo. Los compañeros de admisiones, que trabajaban presencialmente, entonces les hacíamos llegar un correo electrónico de los usuarios en concreto que no nos cogían el teléfono, y ellos los podían llamar desde el centro y se les comentaba que era la fundación quién los estaba llamando. Esto en los casos con usuarios con dificultades con el correo electrónico. Con la llamada les facilitábamos el acceso.
Retos
– Carles: Cuando programamos tecnología, entendemos que todo el mundo sabe leer, y entre nuestros usuarios hay quienes no pueden hacerlo porque su evolución no se lo ha permitido, y se necesita otro tipo de lenguaje. Adaptar el lenguaje pictográficamente es un reto de futuro, especialmente si queremos que nuestros usuarios puedan interaccionar más con nuestras plataformas, además de adaptar este acceso, que sea fácil e intuitivo, y también desde el punto de vista visual y de lenguaje, que sea el adecuado, que es lo que se está trabajando con ellos.
– Eli: También destacar que nuestros usuarios son personas que normalmente muestran un interés por la tecnología, por la informática, y nos encontramos que no les podemos dar respuesta. Y además es un estímulo que les refuerza mucho la atención, les gusta.
– Paul: Desde el punto de vista informático, las herramientas de videoconferencia, que son todas muy iguales, sencillas, es cierto que, aparte del Jitsi, también hemos usado el Microsoft Teams, pero es una plataforma que ha ido evolucionando durante el confinamiento y de un día para otro te van cambiando cosas, entonces, para personas que no están habituadas o que pueden tener más dificultades para aprender cosas nuevas, esto puede ser también una dificultad.
Otra herramienta, en casos muy puntuales de profesionales nuestros que quizás no se podían llevar el PC a casa porque era fijo, y tenían todo lo necesario allí instalado para poderlo usar, hemos usado una aplicación llamada AnyDesk, de control remoto, gratuita, y ¿por qué no se podría pensar que esta misma aplicación también se puede usar para dar un apoyo remoto o informático más directo a determinados usuarios que pueden estar en casa y que tenemos de manera más continuada? Podría ser una herramienta muy interesante.