Fundació Aspace

Atenció personalitzada

Síntesi de l’entrevista amb Paul Mussach, director TIC de la Fundació Aspace; Carlos Varela, fisioterapeuta i responsable dels centres de rehabilitació Numància i Marc Aureli; Eli Narváez, coordinadora d’activitats diürnes i psicopedagògiques de la Residència i del Centre de Dia de Montjuïc (entrevista realitzada el 7/10/2020).

Durant aquest primer esforç d’adaptació del treball a dinàmiques en línia, quines activitats heu realitzat, amb quines eines i com s’han aplicat?

Paul: Nosaltres bàsicament vàrem treballar des del punt de vista informàtic per donar possibilitats de videoconferència i d’accés remot als nostres professionals. Abans de la COVID-19, hi havia una dotzena de professionals que podia accedir remotament als nostres sistemes.

Vàrem activar una VPN, vàrem repartir equips (portàtils a 50 persones). A la resta de gent, els vàrem activar un accés a l’aplicació principal d’història clínica, per poder-hi accedir des de casa, des de qualsevol dispositiu extern.

Un mes després de començar el confinament, vàrem tenir actiu un servidor de videoconferències propi, per temes de protecció de dades i tipus de serveis que oferim. Ho vàrem fer amb Jitsi, i el vàrem muntar en un servidor propi nostre, que vàrem refinar per acabar adaptar-lo al que necessitàvem.

Carles: Les necessitats que nosaltres teníem com a professionals eren, per una banda, necessitàvem treballar amb els familiars i amb els usuaris de manera visual, que ens poguessin veure (això es va solucionar ràpidament amb la videoconferència), i, per l’altra, com que nosaltres fem un seguiment setmanal dels usuaris, necessitàvem accedir a la història clínica, no només per escriure el curs evolutiu, el que s’havia treballat i com s’havia treballat, sinó també perquè hi havia usuaris que havien començat feia poc les intervencions i necessitàvem informació extra dels companys, com els metges. Ràpidament es va fer aquest accés, vàrem ser els primers serveis que ens vàrem posar en marxa amb fer aquestes videoconferències, fins al punt de fer grups. En aquest sentit, el Jitsi ens va anar molt bé per poder donar sortida a moltes activitats que estàvem fent en grup i no vèiem al principi com podríem atendre durant el confinament.

Quant a la programació, les famílies estan acostumades a rebre correus electrònics i missatges de les notificacions de programació. Era necessari que des de l’àrea d’admissions poguessin administrar la programació de les visites, i sobretot que rebessin aquesta informació les famílies, perquè, clar, durant el confinament hem tingut famílies de tot tipus, les que han estat totes a casa, altres on hi ha professionals de la sanitat i els nens anaven una mica canviant de casa del mateix nucli familiar… Era important que es rebés aquesta notificació de la programació.

Eli: Quan va arribar el confinament, les persones de la residència van continuar aquí, i es van haver de tancar els tres centres ocupacionals.

Les persones de la residència van continuar l’activitat presencial, i es va haver de muntar tot un sistema d’activitat telemàtica per a les persones dels centres ocupacionals.

En primer lloc, vam fer un contacte previ amb totes les famílies per veure si tenien accés, compte de correu electrònic, i saber quina resposta tindrien en el cas de posar-ho en marxa, i vàrem veure que la resposta seria bona.

Després, es van crear sessions, horaris i grups, a través del Jitsi, i es van enviar els enllaços a totes les famílies.

Primer, vàrem fer servir el Jitsi general i, després, ja el que es va instal·lar al nostre servidor, per tot el tema de la protecció de dades.

Pel que fa al tipus d’activitats, en vàrem fer d’esport amb els tècnics d’esport, de musicoteràpia, de teatre, etc. Tot tipus d’activitats en línia, que es complementaven amb un enviament per correu electrònic d’una activitat complementària.

Un cop per setmana, vàrem crear una guia d’activitats dividida per àrees, en format pdf; la penjàvem al web, també l’enviàvem per WhatsApp i per correu electrònic a totes les famílies i l’enllaçàvem a tots els Facebook de cada centre, de manera que d’una manera o una altra arribés a la persona.

També fèiem vídeos per a cada servei, que s’han fet arribar a totes les famílies a través dels mateixos canals.

També hem treballat amb trucades telefòniques. Un cop per setmana, la treballadora social de cada centre ha trucat a totes les famílies.

Aspectes positius

Eli: Fa temps que hi havia una demanda de les famílies i els usuaris per poder continuar la feina que es feia al centre a casa. Llavors, arran d’aquesta situació, hem vist que això té molt de potencial, ja que hem treballat en una bateria de recursos que hem posat a disposició de les famílies i dels usuaris, i a partir d’aquí, hem pogut posar en marxa un projecte que estem treballant per tenir un entorn virtual on hi hagi tot un recull de recursos per a persones adultes amb paràlisi cerebral. I, sobretot, perquè ens podem tornar a trobar en un confinament, i, d’aquesta manera, podrem donar continuat a la persona. Si una persona, quan és a casa, li ve de gust fer exercicis de càlcul, pugui tenir una plataforma on entri i sigui molt intuïtiva i fàcil de fer servir, i, així, pugui continuar treballant.

Carles: L’experiència ha estat molt positiva, fins al punt que ara, que hem reprès tota l’activitat pràcticament normalitzada, hi ha moltes famílies que ens segueixen demandant aquest tipus d’activitat.

Des de fa molts anys, s’està treballant amb l’accés a la tecnologia per part dels usuaris. Tenim usuaris que accedeixen a l’ordinador amb la mirada, altres amb polsadors, altres amb ratolí de bola.

Això és un treball que estem fent des de fa molts anys i això ens ha facilitat d’afrontar millor aquesta situació. Si no haguessin tingut fet aquest treball previ d’accés a l’ordinador, probablement tot seria molt guiat per l’acompanyant i l’usuari no hagués pogut fer res.

Hi ha famílies amb les quals només fem videoconferències. Altres, que ja són pocs adults, que tenen moltes dificultats per desplaçar-se, i demanden molt aquest tipus de visita, i altres famílies amb les quals fem un combinat: no presencial, principalment a través de videoconferència, i presencial, més de revisió, ja que la nostra activitat així ho requereix.

Hem evolucionat molt: per a la rehabilitació hem introduït una altra plataforma, que no només ens permet fer la videoconferència sinó que també ens permet enviar determinades activitats terapèutiques que han de fer a casa amb les reaccions de la persona, per saber si ha tingut problemes amb un determinat exercici, per exemple, sobre el protocol en concret. Això ha possibilitat poder atendre un nombre més gran de persones.

Als professionals que hi treballem, ens ha ajudat molt la introducció d’aquestes tecnologies, per exemple, per a les reunions. Abans, en fèiem moltes de presencials, tenint en compte que som diversos centres per diferents llocs de Barcelona, i això implicava una despesa de temps i de transport. Gràcies a la videoconferència, estem limitant les reunions a l’hora puntual que toca, això ens ha possibilitat poder programar més persones que el que fèiem abans del confinament. Per tant, un benefici per als usuaris i per a nosaltres.

Valorem molt l’accessibilitat, perquè nosaltres, els professionals dels centres de rehabilitació tenim un horari, i els adults que atenem estan treballant, i els nens són a escoles ordinàries i els pares o tutors també estan treballant, i, en aquest sentit, ens ha ajudat molt el fet de limitar l’hora del tractament. Ens hem pogut flexibilitzar més sense fer aquests desplaçaments i tot el que impliquen. Això ho hem notat molt perquè nosaltres tenim una llista d’espera important i hem d’anar atenent moltes persones que, pels horaris, no els va bé venir presencialment; d’aquesta manera, hem pogut fer aquesta primera atenció.

Limitacions

Carles: Es necessita un temps, però el maneig s’aprèn ràpid, i es tracta d’una plataforma molt intuïtiva.

Algunes famílies tenien problemes d’accés a internet o bé amb els dispositius per poder funcionar amb la plataforma. No han sigut gaires.

En aquests casos, si no es podia fer la videoconferència, ens quedava el telèfon i fèiem la supervisió telefònica.

Igualment, hi ha coses que continuen requerint la presencialitat.

Eli: L’usuari necessita normalment una ajuda per poder accedir a internet. Llavors, això limita la seva intimitat, la seva autonomia. La tecnologia avui dia no és per a tothom.

Nosaltres només ens hem trobat amb una família que no es podia connectar per internet. Aquesta família rebia els recursos i les activitats per anar fent i també la trucada de la treballadora social.

Els pares, en bona part dels casos, són grans, i ens hem trobat amb una persona amb dificultats (per la paràlisi), acompanyada d’una altra persona també amb dificultats quant a l’ús de la tecnologia, perquè no estan acostumats a utilitzar-la. En aquest sentit, hi ha hagut alguns casos on ha estat més difícil: entendre què és un enllaç, com moure’s per l’aula, etc. Però amb l’acompanyament ho hem anat solucionant.

Carles: Sobretot, en els centres on els usuaris són nens, entre 4 anys i 16 anys, estan acompanyats amb el familiar o tutor, i el tipus d’adult que tenim té un nivell cognitiu força alt, estan treballant, i tenen un perfil diferent dels que treballa l’Eli.

Eli: En els moments d’acompanyament perquè hi havia dificultats amb l’ús de la tecnologia, hem fet principalment un acompanyament tècnic. Si hi havia problemes, ens connectàvem per telèfon, i els dèiem: has de fer això… has de clicar allà… Ho hem fet així, tipus servei tècnic.

La manera de presentar la informació ha de ser molt clara. Coses que he pensat que funcionarien. Ara quan ens plantegem aquest entorn virtual tenim clar que ha de ser molt, molt fàcil, que la persona pugui engegar l’ordinador i trobar-se amb un entorn molt senzill i fàcil, tenint molt present qui el farà servir.

Carles: Per correu electrònic i trucada, sí, però en alguns moments, entre els professionals, vàrem tenir un cert neguit pel tema de la trucada, teníem el problema de amb quin telèfon trucàvem, ja que si era des del personal, les famílies tindrien el nostre telèfon, i s’havia de posar el número en privat. Però clar, si els trucaves així, en no sortir el número, moltes famílies ja no l’agafaven per aquest motiu. Els companys d’admissions, que treballaven presencialment, llavors els fèiem arribar un correu electrònic dels usuaris en concret que no ens agafaven el telèfon, i ells els podien trucar des del centre i se’ls comentava que era la fundació qui els estava trucant. Això en els casos amb d’usuaris amb dificultats amb el correu electrònic. Amb la trucada els facilitàvem l’accés.

Reptes

Carles: Quan programem tecnologia, entenem que tothom sap llegir, i entre els nostres usuaris en tenim que no poden fer-ho perquè la seva evolució no els ho ha permès, i es necessita un altre tipus de llenguatge. Adaptar el llenguatge pictogràficament és un repte de futur, especialment si volem que els nostres usuaris puguin interaccionar més amb les nostres plataformes, a banda d’adaptar aquest accés, que sigui fàcil i intuïtiu, i també des del punt de vista visual i de llenguatge, que sigui l’adequat, que és el que s’està treballant amb ells.

Eli: També destacar que els nostres usuaris són persones que normalment mostren un interès per la tecnologia, per la informàtica, i ens trobem que no els podem donar resposta. I a més és un estímul que els reforça molt l’atenció, els agrada.

Paul: Des del punt de vista informàtic, les eines de videoconferència, que són totes molt iguals, senzilles és cert que, a part del Jitsi, també hem fet servir el Microsoft Teams, però és una plataforma que ha anat evolucionant durant el confinament i, d’un dia per un altre, et van canviant coses, llavors, per a persones que no hi estan habituades o que poden tenir més dificultats per aprendre coses noves, això pot ser també una dificultat.

Una altra eina, en casos molt puntuals de professionals nostres que potser no es podien endur el PC a casa perquè era fix, i tenien tot el necessari allí instal·lat per poder-ho fer servir, hem fet servir una aplicació anomenada AnyDesk, de control remot, gratuïta, i per què no es podria pensar que aquesta mateixa aplicació també es pogués fer servir per donar un suport remot o informàtic més directe a determinats usuaris que poden estar a casa i que tenim de manera més continuada? Podria ser una eina molt interessant.